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Spätfolgenforschung ist ohne die Mitarbeit ehemaliger Patienten nicht möglich. Darum möchten wir Sie ermutigen und motivieren, unsere Projekte aktiv zu unterstützen! Bitte finden Sie Informationen im Folgenden zu aktuellen Projekten. Wenn Sie Fragen haben, melden Sie sich bei uns (Kontakt).

 

Projekt: Strukturoptimierung für krebskranke Kinder nach Anthrazyklintherapie – Aufbau einer neuen Versorgungsstruktur

Wir möchten Sie über unsere Studie zu Ursache und Früherkennung der Anthrazyklin-induzierten Kardiomyopathie nach Behandlung eines Nephroblastoms oder Neuroblastoms im Kleinkindesalter informieren. Diese wird in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR), den Kinderkardiologen und Kardiologen des Kompetenznetz „Angeborene Herzfehler“ und den Kinderonkologen im Nachsorgenetzwerk der Arbeitsgruppe Spätfolgen – Late Effects Surveillance System (LESS) der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) durchgeführt.

Die Studienleitung besteht aus Prof. Langer (Leiter der Arbeitsgruppe Spätfolgen – LESS und der Arbeitsgemeinschaft Langzeitbeobachtung der GPOH), sowie den Kooperationspartnern Frau Dr. Gabriele Calaminus (Leiterin der Arbeitsgruppe Lebensqualität der GPOH), Prof. Dr. Hashim Abdul-Khaliq (Sprecher des Kompetenznetz „Angeborene Herzfehler“), Herrn Prof. Norbert Graf (Studienleiter Nephroblastome in der GPOH) und Herrn Prof. Frank Berthold, sowie Herrn Prof. Thorsten Simon (ehemaliger und neuer Studienleiter Neuroblastom in der GPOH).

Die häufigsten soliden Tumore im Kleinkindalter sind Nephroblastome und Neuroblastome. Durch die Optimierung der Behandlung liegt die Heilungschance für diese Tumore – je nach Erkrankungsstadium – inzwischen bei über 80%. Diese erfolgreiche Therapie (Chemo- und/oder Radiotherapie) kann aber auch eine Schädigung am kindlichen Herzmuskel verursachen. Bekannte Risikofaktoren sind das junge Alter der Patienten, die Anthrazyklindosis und eine Strahlentherapie mit Streustrahlung auf den Herzmuskel.

Ziel unserer Studie ist es, für die Anthrazyklin-behandelten Patienten eine Versorgungsstruktur bei den Kinderkardiologen und Kardiologen des Kompetenznetzes „Angeborene Herzfehler“ aufzubauen. Diesen Patienten wird ein Angebot zu Vorsorgeuntersuchungen gemacht, mit dem Ziel, dass wir für wissenschaftliche Zwecke die Ergebnisse der kardiologischen Untersuchung auswerten. Wir konzentrieren uns auf klinisch manifeste und latente kardiologische Spätfolgen bei Kindern und Jugendlichen nach einer Nephroblastom- bzw. Neuroblastombehandlung.

Die Rekrutierung der Teilnehmer soll im Frühjahr 2016 beginnen. Es ist geplant, Patienten, die im Zeitraum vom 01.01.1990 und 31.12.2013 aufgrund eines Nephro- oder Neuroblastoms behandelt wurden, über das Deutsche Kinderkrebsregister anzuschreiben. Dazu wird den Patienten ein Fragebogen zum Gesundheitszustand und zur Erfassung der Lebensqualität zugesendet.

Des Weiteren werden die Patienten gebeten, sich für eine kardiologische Untersuchung bei einem Kinderkardiologen oder Kardiologen für eine Herz-Echo-Untersuchung nach dem Standard des Kompetenznetzes für angeborene Herzfehler vorzustellen. Diese Kinderkardiologen und Kardiologen sind bereits informiert und werden bei den teilnehmenden Patientinnen und Patienten eine schwerpunktmäßige kardiologische Untersuchung, einschließlich klinische Untersuchung, EKG, Echo mit standardisierten Aufnahmen für spätere 2D strain analyse aufnehmen und dokumentieren. Außerdem werden klinisch-kardiologische Daten (Blutdruck, Herzfrequenz, Größe, Gewicht, klinische Zeichen von Herzrhythmusstörung / Herzinsuffizienz) in einem Fragebogen erfasst und eine EDTA-Blutprobe (DNA Probe) asserviert. Durch die Entnahme und Asservierung einer Blut-/ DNA Probe soll eine Überarbeitung des genetischen Risikoprofils im zweiten Schritt erfolgen.

Mit diesem Projekt zur Strukturoptimierung sollen ehemals krebskranke Menschen mit einem Risiko für Herzerkrankungen in der Nachsorge den spezialisierten Kinderkardiologen bzw. Kardiologen finden, sofern dieser noch nicht gefunden wurde. Das Motto “Bestehende Strukturen nutzen” wird helfen, klinische und genetische Risikofaktoren für Herzerkrankungen für die weitere Nachsorge zu untersuchen.

Gerne stehen wir Ihnen auch für Diskussion, Rückfragen oder weitere Erläuterungen zur Verfügung. Sie erreichen uns über das LESS-Studienbüro der Universität zu Lübeck telefonisch unter +49 451 500-2956 /-2045 oder per E-Mail: Thorsten.Langer@uksh.de.

 

Informationen für den Kinderkardiologen und Kardiologen im Kompetenznetz “Angeborene Herzfehler”

Die kardiologischen Routine-Nachuntersuchungen nach einer Krebsbehandlung mit Anthrazyklinen sind sehr wichtig und sollten in Kompetenzzentren erfolgen. Daher möchten wir Sie als Partner im Kompetenznetzes „Angeborene Herzfehler“ über folgende Studie, die das Ziel hat eine neue Versorgungsstruktur aufzubauen, informieren. Diese Studie wird in Zusammenarbeit mit Prof. Dr. H. Abdul-Khaliq, Homburg/ Saar, und uns Kinderonkologen im Nachsorgenetzwerk LESS (Late Effects Survaillence System) der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) durchgeführt. Ziel unserer Studie ist der Aufbau einer Versorgungsstruktur und die Anbindung der Anthrazyklin-behandelten Patienten an die Kinderkardiologen und Kardiologen des Kompetenznetzes „Angeborene Herzfehler“. Dadurch soll die Erfassung und ggf. konsekutive Therapie von kardiologischen Spätfolgen bei Kindern und Jugendlichen nach einer Nephroblastom- bzw. Neuroblastombehandlung langfristig gesichert werden.

Die an der Studie teilnehmenden Patienten werden sich im Rahmen ihrer Routinenachsorge (mit Überweisungsschein) zur kardiologischen Kontrolle bei Ihnen vorstellen.

Wir möchten Sie bitten bei diesen speziellen Patienten folgende Untersuchungen durchzuführen und die Ergebnisse an Herrn Prof. Abdul-Khaliq nach Homburg/ Saar in dem vorbereiteten Rückumschlag zu übermitteln:

  1. eine schwerpunktmäßige Untersuchung der Patienten auf Kardiomyopathie, Herzinsuffizienz bzw. ventrikuläre Arrhythmien (gemäß den Empfehlungen des Kompetenznetz AHF)
    • EKG
    • Durchführung einer Echokardiographie (2D strain analyse) gespeichert auf CD
  2. Erfassung von klinisch-kardiologischen Daten in einem Fragebogen durch Sie (Blutdruck, Herzfrequenz, Größe, Gewicht, klinische Zeichen von Herzrhythmusstörung / Herzinsuffizienz)
  3. Asservierung einer Blut-/ DNA Probe (EDTA-Blut)

Versandadresse:

Hashim Abdul-Khaliq, Prof. Dr. med., Klinik für Pädiatrische Kardiologie, Universitätsklinikum des Saarlandes, Kirrberger Straße 100, 66424 Homburg/Saar, Tel.: 06841 / 16 – 28306, Fax: 06841 / 16 – 28330

Die Untersuchungsergebnisse der Echokardiographien werden zentral durch den Kinderkardiologen Prof. Dr. H. Abdul-Khaliq in Homburg/Saar standardisiert ausgewertet. Die Blut-/ DNA Probe wird zentral an der Universität Ulm durch Prof. Oliver Zolk untersucht. Anhand der Ergebnisse soll eine Überarbeitung des klinischen und genetischen Risikoprofils erfolgen. Außerdem werden Fragebögen zur Lebensqualität und Lebenssituation direkt an den Patienten gesendet.

 

Projekt: Hochtonschwerhörigkeit bei ehemaligen Osteosarkom-Patienten

In der Chemotherapie eines Osteosarkoms wird ein Medikament namens Cisplatin angewendet. Dieses Medikament ist für die Behandlung des Osteosarkoms unverzichtbar, kann aber leider zu einer Schädigung des Innenohrs führen, was dann eine deutliche Minderung des Hörvermögens zur Folge hat. Etwa die Hälfte der Patienten leidet infolge der Therapie an Beeinträchtigungen dieser Art.

Ohr1

Audiogramm vor Therapie: Die beiden Hörkurven zeigen ein gesundes, normales Hörvermögen.

Ohr2

Audiogramm nach Therapie: Beide Hörkurven zeigen einen abfallenden Verlauf. Der Patient hat eine deutliche Beeinträchtigung des Hörvermögens im hohen Frequenzbereich.

Die Ursachen hierfür sind wissenschaftlich noch nicht vollständig geklärt, es wird allerdings vermutet, dass bestimmte genetische Faktoren dafür verantwortlich sind. Unser Ziel ist es, diese Faktoren zu identifizieren und einen Zusammenhang zwischen genetischer Veranlagung des Patienten und seiner Anfälligkeit für Hörstörungen herzustellen. Gelingt uns dies, könnte zukünftig bereits vor Beginn der Behandlung durch entsprechende DNA-Analysen (Untersuchungen des Erbguts) abgeklärt werden, bei welchen Patienten ein erhöhtes Risiko für eine Schwerhörigkeit besteht und die Therapie entsprechend angeglichen werden. Die beschriebenen Nebenwirkungen könnten so effizienter verhindert werden.

Zur Durchführung der Studie benötigen wir von jedem teilnehmenden Patienten eine DNA-Probe. Eine DNA-Analyse kann schmerzfrei und unkompliziert über eine Speichelprobe durchgeführt werden. Wenn Sie daran interessiert sind, an der Studie teilzunehmen, schicken wir Ihnen unverbindlich die dazugehörigen Informationen, eine Einverständniserklärung sowie ein geeignetes Gefäß für den Transport einer Speichelprobe zu.

Sie können die Materialien per E-Mail anfordern:

mail@nachsorge-ist-vorsorge.de

Wir würden uns über eine Teilnahme sehr freuen!

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