Im Jahr 1988 beauftragte der Vorstand der GPOH Jörn D. Beck (Erlangen) mit dem Aufbau eines bundesweiten Netzwerkes zur Erfassung von Spätfolgen nach Krebserkrankungen im Kindesalter. Er erhielt von der GPOH den Auftrag, die neu gegründete Arbeitsgemeinschaft Spätfolgen zu leiten. Ziel war es, die Nachsorge der Überlebenden zu vereinheitlichen und zu verbessern, sowie Therapiestudien bei der Entwicklung nebenwirkungsarmer Behandlungskonzepte zu unterstützen.

1988 wurde eine Expertengruppe gebildet, die ein Nachsorge-Methodenspektrum entwickelte, das ganzheitlich, unter Einbeziehung der Lebensqualität, risikoadaptiert, organsystembezogen und therapiestudienübergreifend eingesetzt werden kann. Das Konzept gliederte sich zur Erfassung der Spätfolgen in einen Basisbereich (für den Kinder-/ Hausarzt) und einen Erweiterungsteil für Spezialisten. Darüber hinaus konnten innerhalb der Therapiestudien mit genauerer Kenntnis von Spätfolgen  nebenwirkungsärmere  Behandlungspläne entwickelt werden. Das Erlanger Nachsorgeteam hat das Projekt „ZNS-Spätfolgen nach ALL-Behandlung im Kindesalter“ zunächst retrospektiv und dann prospektiv durchgeführt. Die Nachsorge von Kindern und Jugendlichen nach einer Stammzelltransplantation wurde beschrieben. Ehemalige Mor- bus-Hodgkin-Patienten wurden von Günther Schellong und Wolfgang Dörffel im Rahmen von Therapiestudien regelmäßig zu Spätfolgen befragt. Mit dem ersten, von der Arbeitsgemeinschaft Spätfolgen 1995 beschriebenen Nachsorgeraster konnten in einer großen prospektiven Studie bei zahlreichen Sarkompatienten zum Teil erhebliche Spätfolgen nachgewiesen werden. Diese Aufbauarbeiten zur Spätfolgenforschung und Langzeitnachsorge wurden u.a. von der Deutschen Krebshilfe gefördert.

Die Empfehlungen der Arbeitsgemeinschaft Spätfolgen zur Nachsorge wurden in der Folgezeit in Form von Leitlinien für die GPOH ständig überprüft, optimiert und in den folgenden Jahren bei den AWMF publiziert: 1997, 2001, 2005, 2008, 2013 und 2020.

In der I-BMF-SG war Jörn D. Beck Gründungsmitglied des Early and Late Toxicity and Education Committee (ELTEC). Unter der Leitung von Guiseppe Masera (I-BMF-SG) verabschiedeten nordamerikanische und europäische Experten die Erice Erklärung. Sie betonte die Notwendigkeit und das Recht auf Unterstützung für überlebender Kinder und Jugendlicher mit Krebs.

Die Erice Erklärung war richtungsweisend für die Arbeit des 2008 von Lars Hjorth gegründeten, europäischen PanCare Netzwerkes mit J.D. Beck als Gründungsmitglied, auch für die Projekte PanCareLIFE und PanCareSurfup, wo er Mitglied des Ethical and Scientific Board war. In Zusammenarbeit mit der International Guideline Harmonisation Group wurde ein globales Netzwerk zur Unterstützung der überlebenden aufgebaut.

Im Jahr 2007 übergab die GPOH die Leitung der etablierten Spätfolgen- und Langzeitnachsorgeprojekte an Thorsten Langer (siehe auch Expertengremium Late Effects Surveillance System (LESS). (www.nachsorge-ist-vorsorge.de/)).

Das Expertengremium Spätfolgen (Late Effects Surveillance System, LESS), setzt sich aus der Studiengruppe und der Studienkommission zusammen und wird seit 2007 von Thorsten Langer geleitet. Der Schwerpunkt der Arbeit besteht in der retro- und prospektiven, multizentrischen Spätfolgenerfassung und -bewertung.

Diese Expertengruppe mit dem Studienleiter Thorsten Langer, gewählt auf der GPOH Mitgliederversammlung 2007, erstellt in enger Zusammenarbeit mit den Therapiestudien der GPOH, den verschiedenen anderen Gruppen, z.B. Arbeitsgruppe Lebensqualität oder der RISK Arbeitsgruppe der Radiotherapeuten, Leitlinien für die Erfassung von unerwünschten Spätfolgen in der Behandlung der verschiedenen Tumorerkrankungen, strukturiert die Transition von der Betreuung/Behandlung vom Kindesalter in das junge Erwachsenenalter, errichtet neue Versorgungsstrukturen für die Nachsorge/Vorsorge geheilter krebskranker Kinder, wenn diese Erwachsene geworden sind, und führt retro- und prospektive Studien zum Thema Spätfolgen in der (Langzeit-) Nachsorge ehemals krebskranker Kinder und Jugendliche durch. In dem gut strukturierten Netzwerk werden Daten Therapiestudienübergreifend über organ- oder medikamentenbezogene Spätfolgen erfasst, analysiert und ausgewertet.

Die Nachsorgeempfehlungen und Nachsorgeleitlinien werden gemeinsam mit den bundesweiten Therapiestudien und unter Nutzung der International Guideline Harmonisation Group, (IGHG) Guidelines, fortlaufend erarbeitet und publiziert. Internationale Kooperationen bestehen im europäischen PanCare Netzwerk und werden in verschiedenen im Rahmen von EU-geförderten PanCare Projekten realisiert.

Im Rahmen der Versorgungsforschung werden neue gezielte grundlagenorientierte Fragestellungen vor allem mit Hilfe retrospektiver Studien bearbeitet, z.B. ,,Bedeutung von genetischen Polymorphismen auf die Pharmakokinetik von Hoch-Dosis-Methotrexat bei Kindern mit einer akuten lymphoblastischen Leukämie“, „Bedeutung von genetischen und klinischen Faktoren für die Entwicklung von Cisplatin-induzierten Hörschäden bei Osteosarkom-Patienten“ oder „Ursache und Früherkennung der Anthrazyklin-induzierten Kardiomyopathie bei Kindern und Jugendlichen nach Behandlung eines Nephro- oder Neuroblastoms“.

Die Expertengruppe beteiligt sich auch an anderen Projekten, z.B. der VIVE-Evaluation zum Gesundheitszustand der ehemaligen Patienten seit 1980 mit einer Befragung von ca. 10.000 ehemaligen krebskranken Kindern und Jugendlichen sowie an den nationalen und internationalen Survivorship Passport Projekten. In den aktuellen AWMF S1 Leitlinien „Langzeit-Nachsorge von krebskranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen – Vermeiden, Erkennen und Behandeln von Spätfolgen“ sind diese Spätfolgen und die Nachsorge beschrieben. register.awmf.org/assets/ guidelines/025-003l

Wegweisende Projekte der Expertengruppe Spätfolgen, LESS und ihrer Konsortialpartner sind: (1) Verbesserte psychosoziale Versorgung in der (Langzeit-) Nachsorge und Vorbereitung der Transition (AELKI Studie). Primärziel der Studie ist der Aufbau und die Evaluation einer risikoadaptierten, multidisziplinären, leitliniengerechten Transition und Langzeitnachsorge. Es wird untersucht, ob diese zu einer verbesserten Versorgung von krebskranken Kindern und Jugendlichen führt, verbunden mit einer höheren Selbstwirksamkeit bei den Betroffenen und ihren Eltern. (2) Versorgungslücke für heute Erwachsene von der Krebserkrankung geheilte Kinder und Jugendliche (LE-Na Studie). Das Ziel ist der Ausbau, die Evaluation und die Implementierung von Nachsorge-Strukturen in Deutschland für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, die nun erwachsen sind. Gleichzeitig sollen ehemalige Patientinnen über Spätfolgen informiert und die Prävalenz von Folgeerkrankungen in dieser Kohorte prospektiv erfasst werden, um die Nachsorge-/Versorgungsangebote in der Zukunft noch besser auf die Bedürfnisse der Patientinnen abzustimmen. (3) VersKiK Studie – Verbesserung der Versorgung für Kinder und Jugendliche mit Krebs. Auf der Basis von Daten der gesetzlichen Krankenkassen wird untersucht, wie die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer Krebserkrankung in Deutschland optimiert werden kann. Ziel ist es, Schwachstellen in der Versorgung zu identifizieren und Empfehlungen zur Verbesserung der Qualität der Behandlung und Nachsorge zu erarbeiten. Seit August 2013 ist der Sitz der LESS-Studienzentrale (Studienleiter Thorsten Langer) am Universitätsklinikum Lübeck. (www.nachsorge-ist-vorsorge.de/)