Für Patienten
2. Patientenkongress Nord in Lübeck am Samstag, 28. Juni 2025
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Was hat mir gutgetan?
Patientinnen und Patienten berichten
Interview mit Christine Asmussen (54 Jahre)
Ich habe zwei Kinder gestillt, niemals geraucht und nur selten Alkohol getrunken; meine einzige „Droge“ war Schokolade. Dennoch erkrankte ich mit 45 Jahren an Brustkrebs. Ursprünglich in Thüringen als Tierpflegerin ausgebildet, war ich nach der Wende in eine Bürotätigkeit gewechselt und hatte mich in Berlin bis hin zur IHK-zertifizierten Bilanzbuchhalterin hochgearbeitet. Genau in der Zeit zwischen zwei Arbeitsstellen kam 2012 die Diagnose. (…)
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Die Ärzte empfahlen mir eine brusterhaltende Operation, Bestrahlungen und eine Antihormontherapie, doch war ich fest entschlossen, so wenig Zeit wie möglich mit Behandlungen zu verlieren. Weder hatte ich Vertrauen zu den Ärzten noch wollte ich mehrere Operationen und lange Lücken im Lebenslauf. Ich beschaffte mir gezielt fundierte Informationen, unter anderem beim Deutschen Krebsforschungszentrum DKFZ in Heidelberg. Ganz eindeutig war eine Mastektomie der Weg des geringsten Zeitaufwandes. Damit fiele auch die Bestrahlungsbelastung weg und ich säße nach wenigen Wochen wieder an meinem Arbeitsplatz. Dachte ich zumindest. Tatsächlich bin ich nie wieder in den Beruf zurückgekehrt.
Mehrmals prallte ich am Protest der Medizinerinnen ab. Bis man letztendlich meine Argumentation „Die Brust hängt an mir, nicht ich an den Brüsten“ akzeptierte, vergingen mehrere Wochen. Kurz vor meinem 46. Geburtstag wurde ich operiert, alles verlief zunächst gut. Der psychische Zusammenbruch kam dann während der Reha. Mein Körper streikte, ich fiel in ein schwarzes Loch. Zum Glück fingen die beiden Frauen, die mit an meinem Tisch saßen, mich seelisch auf. Das Einzige, was damals ein wenig guttat, waren stundenlange Spaziergänge durch den Wald.
Auch die nun folgende Empfehlung für eine Chemotherapie lehnte ich ab. Ich hatte die pathologischen Befunde genauestens studiert und war mir sicher, ohne Chemotherapie auf der gesunden Seite zu sein. Einstweilen stimmte ich zumindest einer Antihormontherapie zu, die das Wachstum von Krebszellen verlangsamt bzw. stoppt, und der Einnahme von GnRH-Blockern, die eine künstliche Menopause erzeugen. Nur war ich der natürlichen Menopause ohnehin nahe und wurde insofern immer unwilliger, meinen Körper weiterhin schwerwiegenden Medikamenten und deren Nebenwirkungen auszusetzen. Erneut lief ich gegen Wände, bis schließlich ein Professor an einem mikrochirurgischen Zentrum einwilligte, mir auf eigenen Wunsch die Eierstöcke zu entfernen. Damit fiel die Einnahme der GnRH-Blocker weg.
Als nächsten Schritt stellte ich mein gesamtes Leben auf den Prüfstand. Ernährung, Bewegung, Beziehungen, Freundschaften – nichts blieb unhinterfragt, vieles änderte sich. Zum Beispiel halte ich seitdem Menschen, die mir Kraft rauben, auf Distanz: Diese Kraft brauche ich für mich selbst. Zudem beschäftigte ich mich umfangreich mit Erfahrungsmedizin, Ayurveda, Osteopathie und Kräutermedizin. Drei Jahre nach der Diagnose beendete ich auch die Antihormontherapie.
Parallel besuchte ich Fachkongresse, sammelte Informationen aus Fachpublikationen, ließ mich am Patientenkompetenzzentrum des UKSH zur Patientenbotschafterin ausbilden und engagierte mich in der Forschung. Seit 2022 unterstütze ich nun als „Brustkrebs-Lotsin“ ehrenamtlich und unabhängig betroffene Frauen und Interessierte. Als Laiin berate ich nicht, sondern lotse andere Laiinnen durch das Leben mit Brustkrebs, indem ich sie mit Informationen, Wissen und der Gelegenheit zum Austausch versorge. Frauen sollten informierte, selbstbestimmte Entscheidungen rund um ihre Erkrankung treffen können, zu denen sie dann auch stehen. Idealerweise führt der Weg vom passiven „behandelt werden“ ins aktive „selber handeln“.
Meiner Lotsen-Tätigkeit widme ich einen Großteil meiner Zeit. Es tut mir gut, mich auf diese Weise engagieren zu können; die Gespräche schenken mir große innere Zufriedenheit. Und ich mag es immer noch, lange Spaziergänge zu machen – am liebsten im klassisch norddeutschen Wetter bei Kälte, bei Wind und Regen.
Cornelia Stüwe, 59 Jahre
Interview mit Christine Asmussen (54 Jahre)
Ein ganzheitlicher Blick auf die Brustkrebspatientin, die gerade aus der Akutbehandlung entlassen wurde – das liegt mir bei der Nachsorge besonders am Herzen. Unterstützungsangebote gibt es viele, die vier wichtigsten möchte ich hier vorstellen:
Zum einen ist das Bewegung bzw. Sport, zweitens eine Ernährungsberatung, drittens psychoonkologische Betreuung und als viertes die evidenzbasierte Komplementärmedizin. (…)
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Fangen wir mit Sport und Bewegung an, eine der tragenden Säulen. Deswegen sollte bei einer professionellen Sportberatung die jeweilige körperliche Verfassung der Patientin betrachtet werden. Hieraus lassen sich dann konkrete Empfehlungen ableiten, welche Art der Bewegung zur Heilung beitragen kann. Für mich als ehemalige Krebspatientin ist es entscheidend, mir die entsprechenden Informationen nicht aus Broschüren zusammensuchen zu müssen, sondern dass sich mir ein Experte oder eine Expertin zuwendet, der oder die mein individuelles Befinden prüft und beispielsweise sagt: „Mit Ihrem entzündeten Knie wäre es nicht sinnvoll, Nordic Walking zu machen. Aber regelmäßiges Schwimmen wäre gut für Sie.“ Das ist dann auch eine Ermutigung, sich zu überwinden und sich trotz Einschränkungen und Schmerzen zu bewegen – und eben zu wissen: Das, was ich mir als Bewegung ausgesucht habe, das schadet mir nicht. Damit ist der Anfang gemacht. Die Bewegungs- und Sportangebote selbst finden sich zum Beispiel über entsprechende Netzwerke, die es bundesweit gibt, und auch in Flyern, die Sportangebote im Umkreis auflisten.
Als zweite Säule der Brustkrebsnachsorge empfehle ich eine professionelle Ernährungsberatung. Auch hier finden sich entsprechende Empfehlungen im Internet, in Broschüren und Flyern, doch haben viele Patientinnen nach der Entlassung weder die Kraft noch die Zeit, die Fülle an Material zu sichten. Unklar bleibt häufig auch, ob die ein oder andere Empfehlung im eigenen Fall überhaupt angebracht ist. Das schürt Unsicherheit.
Während einer kompetenten Ernährungsberatung hingegen erhält man individuelle Empfehlungen, die akute Beschwerden heilen helfen oder insgesamt nach belastenden Behandlungen zu einer Verbesserung der Gesundheit und Lebensqualität führen können. Die Bandbreite reicht von „Nehmen Sie mehr Protein zu sich“ bis hin zu „Lassen Sie mal ein paar Wochen den Zucker weg“. Wichtig sind hier Ratschläge, die genau auf die jeweilige Patientin und ihre Problematik zugeschnitten sind. Eine gute Ernährungsberatung gibt auch individualisierte Listen und Ernährungspläne heraus, die den Alltag zu vereinfachen helfen.
Dritter hilfreicher Punkt in der Nachsorge von uns Brustkrebspatientinnen ist eine psychoonkologische Betreuung. Während der stationären Akuttherapie ist das ja wunderbar geregelt, man bekommt direkt nach einer Operation einen Termin angeboten – die Psychoonkologinnen kamen bei mir ans Krankenbett. Doch ist man aus dem Krankenhaus heraus, fängt bei den meisten Frauen die Verarbeitung des Erlebten erst wirklich an. Dann ist es ratsam, sich professionelle Unterstützung zu suchen, damit auch die Seele heilen und wieder Zuversicht schöpfen kann. Wäre da nur nicht die aktuelle Lage! Patientinnen mit Bedarf nach psychoonkologischer Beratung haben exakt das gleiche Problem wie alle anderen Menschen auf Therapeutensuche: Über Monate gibt es kaum freie Plätze.
Als vierte Säule sehe ich die evidenzbasierte Komplementärmedizin. Hier geht es um Wirkstoffe und medizinische Interventionen, die beispielsweise unangenehme oder belastende Nebenwirkungen und Folgen der Therapien lindern können. Als Patientin stehe ich immer wieder ratlos vor dem riesigen Angebot an Informationen – wie soll ich als Mensch, der gerade seinen eigenen Körper und dessen Reaktionen nicht mehr versteht, einschätzen und beurteilen können, was für mich gerade richtig und heilsam ist?
In einer komplementärmedizinischen Sprechstunde gehen Medizinerinnen und Mediziner auf die konkrete Problematik der einzelnen Patientin ein und schauen nach möglichen Ursachen. Ich selbst habe nach der Akutbehandlung lange unter Gelenkentzündungen gelitten, deren Ursprung unklar war. Der Komplementärmediziner empfahl mir verschiedene Öle, mit denen ich die Gelenke behandelt habe, und evidenzbasiert auch Nahrungsergänzungsmittel gegen bestimmte Mangelzustände. Beides unterstützte meinen Heilungsprozess spürbar.
Kehren wir Brustkrebspatientinnen nach der Akutbehandlung wieder in unser Leben zurück, sind die allermeisten von uns mit zum Teil drastischen Einschränkungen und Folgen der Behandlung konfrontiert. Diese sind zum Teil auch der Preis fürs Überleben, zum Beispiel Ödeme, Fatigue oder Polyneuropathie, Gelenkentzündungen, Gewichtszunahme oder Konzentrationsstörungen. Momentan werden wir Frauen nach Abschluss der eigentlichen Krebsbehandlung in die hausärztlichen Praxen überwiesen. Diese haben aber natürlich nicht die Expertise, die das behandelnde Brustzentrum hatte. Daher beginnt häufig eine Odyssee von Facharzt zu Fachärztin, Untersuchung reiht sich an Untersuchung, ohne dass sich ein schlüssiges Bild ergibt, geschweige denn, dass es uns Patientinnen besser gehen würde.
Für jede Nebenwirkung, jede gesundheitliche Einschränkung eine eigene Facharztpraxis aufsuchen müssen, kostet nicht nur Kraft und Zeit, sondern verursacht hohe Kosten und verliert vor allem uns Patientinnen aus einem ganzheitlichen Blick. Dass ein Orthopäde immer aus der eigenen Warte auf die Problematik schaut, liegt auf der Hand; meist hat er keine Erfahrung mit Nebenwirkungen einer Krebsbehandlung. Dann wird er ein Rezidiv ausschließen wollen, ehe er zum Neurologen überweist, monatelange Wartezeit für jeden Termin inclusive.
Mein großer, kühner Traum – „I have a dream“ – sind daher Nachsorgezentren an den Brustzentren, an denen Sprechstunden für das „Leben nach Krebs“ angeboten werden. So hätten wir eine zentrale Anlaufstelle, an der sich sämtliche Disziplinen bündeln, einen Ort, an dem Experten Zugriff auf unsere individuelle Krankheitsgeschichte und den jeweiligen Behandlungsverlauf haben, wo ganzheitlich und vernetzt gedacht und jede Frau entsprechend in den Blick genommen und behandelt wird.
Ich träume also von einer Sprechstunde mit Ärztinnen und Ärzten, die Zugriff auf meine Fallgeschichte haben, die genau wissen, welches Medikament ich wann und in welcher Kombination erhalten habe. Die mit professionellem Überblick das Gesamtbild betrachten können und dann vielleicht etwas sagen wie: „Liebe Frau Asmussen, der Plan für Sie wäre, dass Sie sich moderat bewegen und sich so und so antiinflammatorisch ernähren. Gegen die Konzentrationsstörungen verschreiben wir Ihnen XY und gegen die Muskelkrämpfe kann das und das helfen. Falls Sie darüber hinaus noch etwas für ihre Heilung tun wollen, könnte Ihnen folgende evidenzbasierte, gut erforschte Behandlung aus der Komplementärmedizin helfen …“
Ich wünsche mir also zum einen eine multiprofessionelle Bewertung und Linderung der aktuellen Einschränkungen nach der Krebsbehandlung und zum anderen einen Blick in Richtung Heilung und eine gesunde Zukunft. Patientinnen hätten so konkrete, aufeinander abgestimmte Handlungsoptionen, die sie anschließend selbstständig umsetzen können. Noch liegt eine solche Nachsorgesprechstunde im Bereich der Utopie. Letztendlich ist sie eine Frage der Finanzierung, hat also politische Dimensionen, aber: „I have a dream …“
Was mir gutgetan hat – Mein persönlicher Tipp
Meditation hat mir nach der Akutbehandlung sehr geholfen. Damals begann unmittelbar die Corona-Zeit, ich habe daher Onlinekurse in MBSR gemacht. Seitdem ist das Meditieren ein wichtiger Pfeiler in meinem Leben. Es hilft mir täglich, zur Ruhe zu kommen und meine Gedanken zu ordnen. Das Meditieren ist nun der Raum, auch die neuen Ängste rund um die eigene Gesundheit und Zukunft anzuschauen und auszuhalten. Wir wissen ja um die Gefahren von Rezidiven, von möglichen Schäden, zum Beispiel am kardiovaskulären System, und kennen unsere neuen Einschränkungen nur zu gut. Meditation hilft mir nun dabei, besser damit umzugehen
Vor der Erkrankung bin ich mein Leben lang 20 Kilometer in der Woche gelaufen, das geht nicht mehr. Nun muss ich – angepasst an meine neuen und sich auch weiter wandelnden Einschränkungen andere Möglichkeiten der Bewegung finden. Meditation hilft auch hier, den Mut nicht zu verlieren. Es ist wichtig, sich immer wieder klarzumachen, dass der Körper durch die Behandlung extrem unter Druck ist, dass er aber auch heilen will.
Und wir Überlebenden sind in der Nachspielzeit unseres Lebens und das darf leicht und schön sein. Auch wenn der Alltag mich längst wieder fest im Griff hat, bin ich jeden Tag dankbar, dass ich wieder zurück in meinem Leben bin – wenn auch verändert. Ich schiebe nichts mehr auf, genieße meine Familie, Freundschaften und meine sehr erfüllende Arbeit als Lehrerin. Und ich musiziere wieder ganz regelmäßig – dazu habe ich mir nie die Zeit genommen und nun gibt es keine Ausreden mehr…
Patientengeschichte von Christian Müller (43)
Für mich knapp siebenjährigen Jungen fiel die Diagnose „Non-Hodgkin-Lymphom“ auf den denkbar ungünstigsten Zeitpunkt, nämlich genau in die Lücke zwischen Kindergarten und Grundschule. Das bedeutete, meine bisherigen Freunde waren weg, neue Schulkameraden jedoch noch nicht in Sicht. Zudem gab es in meiner Familie niemanden, mit dem ich mich gut austauschen konnte, das machte mein Kinderleben noch schwerer. (…)
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Umso wichtiger waren mir die Behandlungspausen, egal wie kurz sie auch ausfielen. Manchmal handelte es sich nur um Stunden, die ich zuhause verbringen durfte, bis wieder Komplikationen auftraten und ich zurück in die Klinik musste. Die schnellen Wechsel zwischen Entlassung und Rückkehr lösten bei meiner Familie meist Mitleid aus – für mich zählte einzig der räumliche Abstand zum Medizinbetrieb. Wenigstens mal ein paar Stunden weg sein!
Was mir damals viel Halt gab, war der Bezug zu den Ärzten und Pflegekräften. Es war ein starker Draht, der sich im Laufe der Zeit aufbaute und vertrauensvolle Bindung erzeugte. So empfand ich es als blanken Horror, dass zwei meiner Ärzte während der Behandlungszeit an eine andere Klinik wechselten. Dass sie solche Spuren hinterlassen, dass ein Wechsel der ärztlichen Bezugsperson somit eine echte Belastung für junge Patienten ist, können sich Ärzte kaum vorstellen.
Ob Kind oder Erwachsener, für die meisten Menschen teilt eine schwere Erkrankung das Leben in ein Davor und ein Danach. Die Zeit davor lässt sich nicht verlängern, sie bleibt für immer, wie sie war. In Bezug auf das Danach spürte ich immer eine Art Erwartungshaltung: Nach Abschluss der Therapie ginge man wieder in sein Leben zurück, alles wäre wie auf Knopfdruck wieder so, wie es vorher war.
Anfangs glaubte ich fest daran, das sei nicht nur möglich, sondern würde tatsächlich so ablaufen. Lief es aber nicht. Zum einen hatte ich massive psychische Probleme, die sich im Laufe der Schulzeit immer weiter auftürmten. Sowohl auf ärztlicher wie auf familiärer Seite stieß ich damit auf wenig Verständnis, man nahm weder mich noch meine Probleme ernst. Niemand fand es vorstellbar, dass nach der Gesundung tatsächlich etwas Belastendes zurückbleiben könnte. Ich will nicht wissen, wie oft ich den Satz „Das ist jetzt so lange her, du bist doch gesund“ gehört habe.
Am schwierigsten war der Strudel aus Mobbing, dem ich Tag für Tag in der Schule ausgesetzt war. Kaum war die Info über meine überstandene Erkrankung im Umlauf, geriet ich zur Zielscheibe von Spott und Schikane, jeden Tag aufs Neue. Aus heutiger Perspektive kaum vorstellbar, dass auch von den Lehrern keine Hilfe kam, im Gegenteil, sie machten sich eher lustig und isolierten mich dadurch noch mehr, doch wusste man in den 80-er und 90-er Jahren viel zu wenig darüber, wie stark eine lebensbedrohliche Erkrankung die Psyche bis hin zu suizidalen Gedanken in Mitleidenschaft zieht. In jenen Jahren gab es nichts, das meine Belastung mindern konnte, kein Freizeitvergnügen, keine Unternehmung. Nichts hätte ich in dieser grenzwertigen schulischen Situation dringender gebraucht als psychotherapeutische Unterstützung.
Mein Gedankentrick:
Es war wirklich schwierig. Auf der Suche nach dem kleinsten rettenden Strohhalm erdachte ich schließlich einen Gedankentrick, mit dem ich mich wieder aufzurichten vermochte. Wann immer das Mobbing kaum zu ertragen war, rief ich mir die besonders schmerzhaften Momente der Krebsbehandlung in Erinnerung und sagte zu mir selbst: „Ja, es ist gerade schlimm. Aber es war schon mal schlimmer!“ Zum Glück hat sich die Situation an Gymnasien mittlerweile grundlegend geändert. Zum Beispiel dürfen Kinder, die eine schwere Erkrankung überlebt haben, Klassenarbeiten in einem eigenen Raum schreiben.
Erst 2010 kam der fast erlösende Moment, als ich durch Zufall den Beleg dafür fand, dass es Spätfolgen tatsächlich gibt – ausgerechnet bei der Internetsuche nach dem Protokoll meiner Behandlung. Drei Jahre später schließlich traf ich in Köln eine Psychotherapeutin, der das Thema „psychische Spätfolgen nach Krebserkrankungen im Kindesalter“ geläufig war. Ein Glückstreffer für mich! Schon während der ersten Therapiestunden spürte ich, wie sich die Gespenster der letzten Jahre langsam begannen aufzulösen. Nach und nach arbeitete ich alles auf und bin mittlerweile kaum noch von negativen Gedanken betroffen.
Eine ganz besondere Sache gibt es tatsächlich, die mir nach der Schule enorm geholfen hat, mein Leben zu gestalten. Schon in der Grundschule hatte ich davon geträumt, später Medizin zu studieren. Nun klappte das Abitur zwar nicht, doch bekam ich durch Zufall und mit einer Portion Glück die Gelegenheit, mich an der Uni als Gasthörer einzuschreiben. Mehr noch, ich konnte das gesamte Medizinstudium mit allen Klausuren durchlaufen. Ausgerechnet ich, in der Schule abgestempelt als ewiger Versager, bei dem es für den Deutschunterricht angeblich nicht reichte, schaffte es, das Medizinstudium durchzuziehen! Mir selber bewiesen zu haben, dass ich den Abschluss gemeistert hätte, war und ist für mich unwahrscheinlich wichtig. Dies gab mir dann die nötige Motivation für das Fernstudium in Journalismus, das ich mit „sehr gut“ abschloss.
„Mit Mut und Hoffnung durch unerwartete Wendungen gehen“, so könnte insofern die Überschrift über mein „Leben danach“ lauten. Solcherlei Wendungen gab es in der Nachsorgezeit mehrere: Zunächst die Erkenntnis, entgegen allen Annahmen nicht gesund ins alte Leben zurückkehren zu können. Zweitens, endlich schwarz auf weiß zu lesen, dass es Spätfolgen faktisch gibt, obwohl all die Jahre niemand meine Probleme ernstgenommen hatte. Schließlich über diese Spätfolgen Kontakt zu Professor Langer aufzubauen, zu dessen Mitarbeitern ich mittlerweile zum zweiten Mal zähle.
Und wenn es nur einen persönlichen Tipp gibt, den ich weitergeben möchte, dann der: Laut bleiben! Andere aufmerksam machen auf seine Probleme, keine Ruhe geben – so lange, bis man jemanden gefunden hat, der einem hilft.
Christian Müller, 43
Patientengeschichte von Helene Bartsch (30)
„Ich lebe jetzt sehr selbstbestimmt“
Ende 2020 entdeckte ich einen Knubbel an meinem Hals, der nicht von selbst wieder wegging. Zwei Monate später: Der Knubbel war ein Hodgkin-Lymphom. Meine Welt stand Kopf – ich war 24, gerade fertig mit meinem Lehramtsstudium, gleichzeitig kündigte sich der erste Lockdown an und ich hatte Krebs. (…)
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Alles musste jetzt schnell gehen. Ich zog zurück zu meinen Eltern nach Lübeck; im UKSH folgte ein Aufklärungsgespräch dem anderen. Falls ich eine Eizellkonservierung wolle, müsse ich noch heute zur Beratung in die Kinderwunschklinik.
Dass man während einer Krebsbehandlung seine Haare verliert, weiß man ja irgendwie. Aber im Anschluss vermutlich unfruchtbar zu sein, traf mich unvorbereitet. Bis zu diesem Tag hatte ich immer versucht, möglichst nicht schwanger zu werden. Jetzt saß ich mit meinen 24 Jahren in einer Kinderwunschklinik und hatte zusammen mit meinen Eltern über eine ultrateure Eizellentnahme zu entscheiden, um nach der Erkrankung potenziell noch Kinder bekommen zu können. Mittlerweile kommt die Krankenkasse meist für die Kosten auf.
Am gleichen Tag begann der Lockdown. Isolation war nun das Gebot der Tage, der Wochen und Monate. Ein Besuch am Krankenbett, eine Umarmung meines Freundes? Ausgeschlossen. Was auch immer an Behandlungen anstand, ich musste sie alleine durchleben und bewältigen. Der plötzliche Entzug menschlicher Nähe war schrecklich. Zudem geriet ich während der Therapie überraschend in ein Delir – ein temporärer Zustand starker Verwirrung, von dem weder meine Angehörigen noch ich jemals gehört hatten, der aber unter dem Einfluss von Antibiotika, Chemotherapie, Medikamenten und Schlafmangel wohl keine Seltenheit ist. Ein Riesenschock für uns alle! Mein Vater prägte damals einige Metaphern, die mir Halt gaben, zum Beispiel: Der Verlauf einer Krankheitsgeschichte ist wie eine Zugfahrt; der Zug fährt los und hält an allen vorgegebenen Stationen, Operation, Chemo, Bestrahlung. Wir steigen ein, wir fahren mit.
Umso wichtiger war, menschlich und fachlich gut betreut zu werden, mich aufgehoben und geborgen zu fühlen. Das gesamte medizinische Team war so kompetent wie herzlich, es trägt einen wesentlichen Anteil daran, dass ich so gut und schnell gesund geworden bin. Und mein Onkologe am UKSH ist mein absoluter Held!
Noch mit ganz kurzen Haaren und weit entfernt vom Zustand „fit“ zog ich im November zurück nach Lüneburg, um dort mein Referendariat zu beginnen. Wahrscheinlich wäre nach der anstrengenden Behandlung eine längere Pause mit Anschluss-Reha erholsamer gewesen, aber ich brauchte jetzt normales Leben, in dem möglichst viele gesunde junge Leute vorkamen. Tatsächlich war die Rückkehr ins Leben schwerer als gedacht und von Ängsten geprägt. Es dauerte eine Weile, bis ich mich daran gewöhnt hatte, wieder unter Menschen zu sein, und noch länger, bis ich erstmals einen Moment der Unbeschwertheit spürte. Die normalsten Sachen, die man mit 25 so macht, empfand ich als riskant. Ich erinnere mich noch gut an mein erstes Glas Bier in der Kneipe: Bis ich mich endlich traute, den ersten Schluck zu nehmen, verging gefühlt eine Ewigkeit.
Das Referendariat zog ich in der normalen Regelzeit durch. Lehrerin zu werden, war immer mein Traum gewesen, und doch verließ ich am letzten Tag das Gebäude in dem sicheren Bewusstsein, beruflich auch noch etwas anderes machen zu wollen. Der vorgezeichnete starre Kurs als verbeamtete Lehrerin bis zur Rente schreckte mich ab. Jetzt arbeite ich in einem Kanu-Verleih und bin glücklich damit. Außerdem engagiere ich mich für Schulentwicklung, psychische Gesundheit an Schulen und arbeite als pädagogische Mitarbeiterin in meiner Lieblingsschule. Eine verrückte Kombination? Für mich ist sie genau richtig.
Ich habe mich verändert. So schrecklich eine Krebserkrankung auch ist, so intensiv gibt sie einem die Chance, noch mal zu überdenken, was man überhaupt will, und das dann auch umzusetzen. Seitdem lebe ich sehr selbstbestimmt. Handlungs- und Entscheidungsfreiheit sind mir wichtig. Ich habe (meist) meinen klaren Willen und mache mein Ding. Auf jeden Fall ist meine Energie, die ich vor der Erkrankung hatte, zurück – und jetzt weiß ich auch, wofür ich sie einsetzen will.
Mir geht es gut. Alle Nachsorgetermine waren prima. Sogar das Kinderkriegen würde auf natürlichem Weg klappen, falls ich es darauf anlegte: Mein Zyklus hat sich – voll das Wunder! – von selbst wieder eingestellt.
Was mir während der Behandlung gutgetan hat:
Zwischenmenschliche Kontakte. Ich hatte das große Glück, dass ich gut begleitet wurde, von meiner Familie, von den Onkolog:innen, von Freund:innen. Ein Privileg, das nicht alle Menschen haben. Meine Freundin zum Beispiel, die quer übers Feld wohnte, schickte mir jeden Abend ein Lichtzeichen mit der Taschenlampe. Einfach ein „gute Nacht“ als Signal der Zuneigung und Präsenz, immer um 21:23 Uhr.
Struktur. Wie viele andere Menschen, die ihre Gesundheit gerade wenig beeinflussen können, versuchte auch ich, mir im Außen möglichst viel Kontrolle anzueignen. Ich räumte sämtliche Schubladen meiner Eltern auf, sortierte den Inhalt, beschriftete Ordner. Ich fing an, Listen anzulegen, zum Beispiel einen „Chemo-Count“, bei dem ich immer abhakte, wie viele ich schon geschafft hatte. Und jeden kleinen Schritt haben wir gefeiert!
Kreativität und Fokus auf das Positive. Während der Behandlungszeit tat es mir gut, zu nähen, zu stricken, zu malen. Auch Klavier zu spielen, entspannte mich und machte viel Freude. Freunde schenkten mir eine Polaroid-Kamera, damit ich schöne Momente festhalten konnte.
Zeit in der Natur. Oft fehlte mir während der Behandlung die Kraft, um lange rauszugehen. Aber wann immer es ging, war ich mit meiner Mutter an der frischen Luft. Manchmal spazierten wir zum Kanal, manchmal nur durch den Garten, manchmal saßen wir auch einfach im Strandkorb und teilten uns einen Obstteller.
Regelmäßige Gespräche mit meiner Psychoonkologin aus Lüneburg taten mir nicht nur während der Therapie gut, sondern auch später, als es darum ging, Schritt für Schritt ins Alltagsleben zurückzukehren.
Es gibt zwei kleine Bücher, die mir damals wirklich halfen: „Nur Mut! Das kleine Überlebensbuch“ von der Neurologin Dr. Claudia Croos-Müller und „Angst kocht auch nur mit Wasser“ von Dan Katz, der als Psychologe und Psychotherapeut tätig ist.
Mein coolster Tipp für die Zeit ohne Haare: Es gibt Alternativen zur Perücke! Ich hatte immer lange Locken gehabt und hielt nun plötzlich büschelweise ausgefallene Strähnen in der Hand; das macht diese Krankheit ja so präsent. Eine Perücke tragen wollte ich nicht. Zum Glück fand ich in Berlin eine Spezialistin, die Haarkränze aus abgeschnittenem Eigenhaar fertigt. Aufsetzen, Mütze darüber – und schon sieht man fast aus wie immer! Als meine Haare dann langsam wiederkamen und zu wachsen begannen, machte ich jede Woche ein Foto von der Entwicklung. Auch das war eine Strategie für gute Gefühle.
In kleinen Schritten zurück ins normale Leben
Neue Rituale zu etablieren, tut gut. Während der Behandlungszeit galt ein striktes Badeverbot, das machte mich immer traurig. Seitdem ich es wieder darf, steige ich mit meiner Freundin jeden Monat einmal in den Fluss. Ganz egal, wie kalt das Wasser ist.
Nachsorge ist superwichtig, sich viel zu bewegen und gesund zu ernähren, ebenfalls. Gleichzeitig möchte ich ein schönes, unbeschwertes Leben führen. Also erlaube ich mir gelegentlich, die Dinge auch mal locker zu nehmen: Heute mal keine straffe Disziplin, sondern „Guilty Pleasures“, heute trinke ich einen Sekt zu viel und schlafe halt nur zwei Stunden.
Der Langzeit-Nachsorge-Kongress von Prof. Langer, Frau Dr. Gebauer und deren Team ist eine tolle, wertschätzende und wichtige Sache für mich. Man wird versorgt mit neuen Kontakten, Infos und einem schönen Sicherheitsgefühl, und spricht mit anderen über alles, was zählt. Jedes Mal bin ich aufs Neue gerührt, wie viele Leute am UKSH alles dafür geben, dass es einem gut geht. Ich freue mich jedes Mal, wenn ich ein wenig zurückgeben kann.
Helene Bartsch, 30 Jahre
Meine Buchtipps und Links:
„Nur Mut! Das kleine Überlebensbuch – Soforthilfe bei Herzklopfen, Angst, Panik & Co.“ von Dr. Claudia Croos-Müller (erschienen bei Kösel, ISBN 978-3641083588)
„Angst kocht auch nur mit Wasser – Wie wir durch Denken in Bildern negative Verhaltensmuster durchbrechen können“ von Dan Katz (erschienen bei mgv, ISBN 978-3961212439)
Haarkränze z. B. bei Martina Haagen:
https://www.gutbehuetet.info/produkte-haarloesungen/haarkranz-stirnband-mit-haaren.html
