LE-Na-Projekt

Durch Fortschritte in der Krebsbehandlung steigt der Anteil überlebender Kinder und Jugendlichen seit Jahren immer weiter an. Derzeit gibt es über 40.000 Langzeitüberlebende einer solchen Erkrankung in der Bundesrepublik Deutschland. Nach überstandenen Krebserkrankungen im Kindes- und Jugendalter findet Jahre später häufig keine regelmäßige Betreuung der ehemaligen Patient*innen mehr statt. So können Folgeerkrankungen/Spätfolgen, z.B. lebensbedrohliche Komplikationen oder erneute onkologische Erkrankungen, nach Therapieende übersehen bzw. nicht erkannt werden. Folgen dieser fehlenden Betreuung sind häufig eine hohe Krankheitslast oder eine verminderte gesundheitsbezogene Lebensqualität. Das Wissen über Spätfolgen von Krebsbehandlungen konnte vor allem in den beiden Jahrzehnten erweitert werden. Hierzu gehört unter anderem die Erkenntnis, dass viele solcher Folgeerkrankungen (gut) behandelbar sind, wenn diese rechtzeitig erkannt werden. Jedoch ist vielen ehemaligen Patient*innen das erhöhte Risiko nicht bekannt, da sie nie über Spätfolgen aufgeklärt wurden. Diese Problematik soll im Rahmen der Anfang 2023 gestartete LE-Na-Studie näher beleuchtet werden und hierüber ein besseres Verständnis für Folgeerkrankungen und Spätfolgen geschaffen werden.

LE-Na steht dabei für die „Evaluation und Implementierung einer multidisziplinären, standardisierten, leitliniengerechten Langzeitnachsorge für heute Erwachsene, ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, in Deutschland – eine prospektive, multizentrische, bundesweite Versorgungsstudie im Nachsorgenetzwerk“. Die Studie baut dabei auf vorangegangenen Forschungsprojekten, insbesondere der LESS-Studie (Late Effects Surveillance System), auf.

Durch eine Vernetzung der in den letzten Jahren in Deutschland aufgebauten Nachsorgezentren soll eine Harmonisierung bereits bestehender Angebote und eine Implementierung empfohlener Vorsorgeuntersuchungen erzielt werden (s. auch Abbildung 1). Derzeit werden in deutschen Nachsorgezentren insgesamt ca. 1.000 Patient*innen pro Jahr betreut, was ca. 3% aller erwachsenen Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindes-/Jugendalter entspricht. Durch verschiedene Rekrutierungswege wird im Rahmen dieser Studie angestrebt, während des Projektzeitraums, zusätzliche 5.000 Patient*innen einer regulären Nachsorge zuzuführen (s. auch Abbildung 2). Im Rahmen der Studie sollen dann die Auswirkungen einer strukturierten, Leitlinien-gerechten Langzeitnachsorge auf die Zufriedenheit mit dem medizinischen Versorgungsangebot, die  gesundheitliche Selbstwirksamkeit und die gesundheitsbezogene Lebensqualität untersucht werden (weitere Studienziele: s. Abbildung 3). Zudem soll durch eine standardisierte Erfassung von chronischen Gesundheitseinschränkungen in einer gemeinsamen Datenbank das Wissen um Spätfolgen und deren Risikofaktoren erweitert werden, um langfristig eine bessere Früherkennung und Prävention zu ermöglichen. Die Daten zur Erfassung der Selbstwirksamkeit und Zufriedenheit werden initial in der Sprechstunde sowie erneut nach drei Jahren, ebenfalls in der Sprechstunde oder online-basiert, in Form von Fragebögen erfasst.

Dabei ist die wissenschaftliche Untersuchung pseudonymisiert und unterliegt standardisierten Qualitäts-, Sicherheits- und Datenschutzbedingungen.

Wichtig ist hierbei, dass die Vereinbarung eines Vorsorgetermins in den Nachsorge-Zentren jederzeit auch ohne eine Teilnahme an der LE-Na Studie möglich ist, da es sich bei den angebotenen Untersuchungen um eine reguläre Krankenkassenleistung der Krebsnachsorge handelt. 

Achtung: Das Angebot gilt nur für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche!

Das LE-Na-Projekt hat am 01.01.2023 begonnen und läuft bis zum 31.12.2027. Es wird von den Hector Stiftungen gefördert (Fördernummer M 2117). Ansprechpartner sind Dr. Judith Gebauer (judith.gebauer@uksh.de) und Dr. Thorsten Langer (Thorsten.Langer@uksh.de) als Studienleitung, Chirine Cytera (Chirine.Cytera@uksh.de) als Studienkoordinatorin und Svea Aßmann als Mitglied des Studienteams (Svea.assmann@uksh.de).