LaNCa Gefördert durch den Versorgungssicherungsfonds Schleswig-Holstein verfolgt das LaNCa-Projekt das Ziel, die sektorenübergreifende Versorgung der Langzeitnachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindes-, Jugend- und jungen Erwachsenenalter in Schleswig-Holstein zu verbessern. Durch leitfadengestützte Interviews und quantitative Befragungen werden die Wünsche und Versorgungsbedarfe von Patient*innen und niedergelassenen Ärzt*innen erfasst. Darüber hinaus wurde eine Website (www.langzeitnachsorge-sh.de) erstellt, auf welcher Informationen zu den aktuellen Angeboten der Langzeitnachsorge (z.B. Videosprechstunden, Workshops und Fortbildungen) zu finden sind. Um den Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenmedizin (Transition) für junge Patient*innen zu erleichtern werden Transitionsworkshops angeboten. Themen wie Arztwechsel, Veränderungen durch die Volljährigkeit, Spätfolgen der Behandlung, Empowerment und psychosoziale Fragen werden in den Workshops gemeinsam erarbeitet.

LE-Na Evaluation und Implementierung einer multidisziplinären, standardisierten, leitliniengerechten Langzeitnachsorge für heute Erwachsene, ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, in Deutschland – Eine prospektive, multizentrische, bundesweite Versorgungsstudie im Nachsorgenetzwerk (LE-Na) Die LE-Na Studie ist eine prospektive, multizentrische, bundesweite Versorgungsstudie, welche im Zeitraum 01/2023 bis 12/2027 mit 2,99 Mio. Euro von der H.W. & J. Hector Stiftung gefördert wird. Ziel der Studie ist der Ausbau, die Evaluation und die Implementierung von deutschlandweiten Langzeitnachsorge-Strukturen für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche, die nun erwachsen sind. Zudem sollen ehemalige Patient*innen über Spätfolgen informiert und die Prävalenz von Folgeerkrankungen in dieser Kohorte prospektiv in einer Datenbank erfasst werden, um die Nachsorge / Versorgungsangebote in der Zukunft noch besser auf die Bedürfnisse der Patient*innen abzustimmen. Achtung: Das Angebot gilt nur für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche!

AELKI Aufbau und Evaluation einer strukturierten, multidisziplinären, leitliniengerechten Transition und (Langzeit-)Nachsorge für ehemals krebserkrankte Kinder und Jugendliche (AELKI) Die AELKI Studie ist eine prospektive, multizentrische, randomisiert-kontrollierte Versorgungsstudie mit Beteiligung von 10 Universitätskliniken in Deutschland. AELKI wird im Zeitraum 08/2022 bis 07/2025 vom Innovationsfond gefördert. Ziel der Studie ist die Überprüfung der Wirksamkeit einer strukturierten Langzeitnachsorge unter besonderer Berücksichtigung von psychosozialen Angeboten für ehemals krebskranke Kinder, Jugendliche und deren Familien gegenüber der Routineversorgung zum Zeitpunkt 5 Jahre nach Therapieende. Begleitet wird die randomisiert-kontrollierte Studie durch qualitative Interviews mit Expert:innen und Patient:innen, eine Versichertenbefragung und eine gesundheitsökonomische Evaluation.
https://www.uni-luebeck.de/aktuelles/pressemitteilung/artikel/aelki-neue-studie-zur-krebsnachsorge.html

LESS: Durch Langzeitbeobachtungen von Menschen, die im Kindes- und Jugendalter an Krebs erkrankt sind, kann das Wissen um Spätfolgen nach einer Krebserkrankung und -behandlung gewonnen und erweitert werden. Die Arbeitsgruppe „Spätfolgen in der Pädiatrischen Onkologie“ – Late Effects Surveillance System, kurz LESS – führt retro- und prospektive Studien zum Thema Spätfolgen in der (Langzeit-) Nachsorge ehemals krebskranker Kinder und Jugendliche durch und erfasst in einem gut strukturierten Netzwerk Daten über organ- oder medikamentenbezogene Spätfolgen, die analysiert, ausgewertet und an das Krebsregister in Mainz weitergegeben werden können. Gemeinsam mit weiteren bundesweiten Therapiestudien sowie mit internationalen Kollegen der „International Guideline Harmonisation Group, kurz IGHG“ (www.ighg.org) werden fortlaufend Nachsorgeempfehlungen und Nachsorgeleitlinien für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche erarbeitet und herausgebracht. Die Nachsorgeempfehlungen werden regelmäßig überarbeitet.

Nachsorge-App LESS Die Nachsorge-App
„LESS“ wurde vom Langzeitnachsorge-Team am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck erstellt, damit Menschen, die in ihrer Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt sind, sich darüber informieren können, welche Untersuchungen bei ihrer überstandenen Krebserkrankung angeraten sind. Sie zeigt übersichtlich an, welche Untersuchungen langfristig durchgeführt werden sollten, um möglichen Spätfolgen frühzeitig zu erkennen bzw. sogar vorzubeugen. Um den Austausch zwischen Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung im Kindes- oder Jugendalter zu ermöglichen und zu fördern, gibt es in der Nachsorge-App „LESS“ zusätzlich eine Chat-Funktion. Mit dieser ist es möglich, sich ortsunabhängig und bei Bedarf auch anonym mit anderen Menschen, die in der Kindheit oder Jugend an Krebs erkrankt sind, zu vernetzen und auszutauschen. Die LESS-App zur Unterstützung bei der Langzeit-Nachsorge – (nachsorge-ist-vorsorge.de)